Ricky

Questa mail mi ha fatto piangere e sono sicura che chiunque la legga non possa rimanerne impressionato. Non voglio aggiungere altro perché è troppo bello quello che scrive e come lo scrive. La voce dell’innocenza e le parole di questa bambina mi hanno dato una forza e una volontà enorme nel continuare la mia avventura per mio figlio, per Riccardino. Sono una bambina di 9 anni mi chiamo Dee Dee. Ho un piccolo amico di nome Riccardo Pio di 3 anni e mezzo. Lui è molto malato, ha la sindrome di west, non parla,non sta’ in piedi e la cosa piu’ brutta mangia da un tubo stranissimo che gli esce dalla pancia! Lui potrebbe migliorare la sua vita almeno imparando a mangiare, solo grazie ad una terapia da fare in Florida, l’ossigeno terapia che è molto costosa. Ho sempre pensato di voler essere piu’ ricca per comprare tanti giocattoli, ma dopo aver conosciuto Ricky penso che la grande tristezza sia vedere che lui non avendo abbastanza soldi non puo’ curarsi , mangiare neanche una caramella e neanche prenderlo in mano un giochino! Ho sempre creduto che con i soldi si comprassero solo le cose che ci piacciono vestiti, giocattoli ecc.. non la salute e la vita! Ora io non voglio piu’ essere ricca per me, venderei tutti i miei giochi per lui ma non bastano. Cosa posso fare? Vorrei parlare con te perchè mio papa’ dice che sei l’uomo piu’ ricco d’Italia non potresti aiutare il mio piccolo amico? a me sembri simpatico! la cosa piu’ importante da fare non sarebbe permettere a tutti di curarsi gratis? sai per la sua cura ci vogliono 300.000 euro all’anno per almeno 3 anni ed ancora sono stati raccolti troppi pochi euro. Io scrivo da Bisignano CS e Ricky è di Spezzano Albanese CS,ha anche un sito dove c’è la sua storia. Ti prego rispondimi almeno, anche se so’ che sei tanto occupato concedimi un po’ di tempo, sto’ scrivendo a tutti non mollero’ mai lui mi è molto simpatico e vorrei magari giocare o mangiare una pizza con lui un giorno! Ciao buonanotte e grazie. Dee Dee

Oggi voglio raccontarvi qualcosina della mia famiglia…… Innanzi tutto devo dirvi una cosa che, fino ad adesso, non ho raccontato per non essere troppo invadente, ma dato che tutti Voi che seguite il blog di Riccardo siete, per me, come una famiglia mi sento di aggiungere un qualcosa di molto importante. Il piccolo Ricky ha un fratello di 14 anni nato da un precedente matrimonio del papà. Lui vive con noi, prima che io e Franco ci conoscessimo viveva solo con il papà tranne qualche domenica che andava dalla mamma. Poi sono entrata anch’io nella sua vita e quindi lo stiamo crescendo insieme da 6 anni. Il suo nome, certamente poco usato è Aniello, ma noi a casa lo chiamiamo Ninì mentre lui, dai suoi amici, si fà chiamare Francesco che è il suo secondo nome. Francesco mi chiama mamma e mi è molto affezionato, forse più a me che al papà perchè con me ottiene molte più cose. La mattina Ninì e io facciamo colazione insieme, poi lui si prepara per andare a scuola e io preparo il latte e le medicine per Ricky. Mentre provvedo a cuocere il latte, il piccolo Ricky inizia a vocalizzare perché, in base ai rumori che faccio tutte le mattine, lui capisce che sto preparandogli la colazione, quindi vado a prenderlo e mi fà un sorriso enorme. Mi siedo con lui in braccio per farlo mangiare e fino a quando gli faccio provare qualche goccia di latte e biscotti dalla bocca non succede niente di particolare, tutto avviene quando capisce che sto per aprire il tappo dell’estremità del sondino. Ogni giorno cerco di distrarlo perchè non si accorga che inizia l’alimentazione con il “siringone”, ma lui ogni volta lo capisce e… apriti cielo. Grida e i pianti, povero figlio mio, vanno alle stelle, eppure non è doloroso alimentarsi così forse un pò fastidioso e anche traumatico, anzi soprattutto traumatico perchè il mio amore vuole mangiare solo per bocca, ma speriamo di arrivare presto a quella cifra che ci darà la possibilità di portarlo in Florida. Bambini come lui, dopo 4 mesi di ossigenoterapia e riabilitazione con il metodo therasuit, non hanno avuto più bisogno del sondino per alimentarsi; mahh speriamo che capiti anche a mio figlio. Dopo aver impiegato un’ora a far mangiare il piccolo guerriero, questo èil tempo che occorre, eccoci in giro per casa per cercare di distrarlo. Ricky è un bimbo che non vuole stare sempre nella stessa stanza, gli piace andare in giro e vedere cose nuove, e allora quando si stanca di "visitare la casa", lo porto nelle scale che gli piacciono tanto. Quando apro la porta per andarci fà una risata simpaticissima e coinvolgente mentre, al contrario ,quando mi sono stancata di portarlo su e giù per i gradini e decido di rientrare in casa, apriti cielo, si mette a piangere con una tale disperazione che sembra che qualcuno lo stia punzecchiando con degli aghi. Quando si calma lo sdraio un pochino sul letto in modo che posso fare le faccende di casa e preparare qualcosa da mangiare. Poco dopo rientra mio marito Franco e mio figlio Francesco e iniziamo subito a pranzare , ma non passano due minuti da che mi sono seduta per mangiare, che Riccardino si mette a piangere. Non so come faccia, dall’altra stanza, stà di fatto che pur non facendo rumore con la sedia, lui si accorge quando mi siedo e inizia il concerto di pianti isterici per farmi alzare; ma forse il piccolo Riccardino ha capito che la mamma deve perdere peso !!! Il pomeriggio non dorme mai e, dopo il pranzo, sta con me in braccio piangendo spesso perché, dopo mezz’ora dal pasto, inizia ad avere problemi di digestione. Lo cambio e andiamo da qualche amica, quasi sempre da una Signora che abita vicino casa, Maria. Per me è la mia seconda mamma: mi aiuta spesso a casa e particolarmente in modo psicologico che, per me, è molto importante. Maria è una donna capace di compredermi e starmi vicino con molto affetto e io le voglio bene. La sera, dopo una pappa leggera, lo “consegno” al papino mentre io preparo qualcosina anche per noi. Lui vedendomi attiva rimane tranquillo, ma, e non sia mai, vede che mi siedo o vado in un’altra stanza inizia a piangere e piange, piange, piange… Come ho detto in precedenza e un bimbo furbetto che sa benissimo quello che vuole. Intorno alle 22.00 si addormenta e, finalmente eccomi pronta ad andare sul blog, un po’ di svago ci vuole… Ragazzi nei prossimi post vi racconterò altre “parentesi” della mia vita che mi sono successe con Riccardino, e dove ho dovuto cogliere tutto il coraggio che avevo e anche quello che non avevo…………..Vi aspetto, abbiamo bisogno di tutti e… non perdetevi il prossimo… Ciaooooooooooooooo… La foto che vedete qui sotto è Riccardino prima della Sindrome di West. Guardate che bravo a tenere la testina alta.