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la storia di Riccardo Pio

27 Aprile 2007

 

Salve mi chiamo Giulia sono la mamma di Riccardo Pio un bimbo, di 3anni e 7mesi che ha causa del trauma che ha avuto durante la nascita è cerebroleso, mio figlio non parla,non cammina,non regge la testa e si alimenta tramite gastrostomia(sondino gastrico) all’età di 5 mesi gli fù diagnosticata la Sindrome di West una malattia che colpisce un bambino ogni 150.000 che porta ritardo mentale e psicomotorio anche quest’ultima è stata causata dal parto,sapete è terribile quello che stiamo vivendo,vedere un figlio che non cammina,non sentire la sua voce chiamarti è pensare che in gravidanza era tutto perfetto,lui stava bene si muoveva,non dimenticherò mai quando un giorno ero al sesto mese di gravidanza e durante un ecografia,sembrava ci facesse ciao con la manina e poi la mise vicino l’orecchio,i 9 mesi sono stati i più belli della mia vita,chi si poteva immaginare che la mia vita sarebbe cambiata totalmente non mi dispiace sacrificarmi per il mio tesoro,darei la vista dei miei occhi se servisse anche solo a dimezzare i problemi che ha è solo che sono stata sempre sfortunata nella mia vita,non ho avuto una vita tanto facile e quando mi accorsi di essere in dolce attesa credevo che finalmente era uscito il sole anche per me e invece il giorno che doveva essere il più bello della mia vita è stato il più doloroso,non ho avuto neanche la gioia di tenerlo tra le braccia alla nascita perchè fù trasferito presso un’altro ospedale a 50 km dal mio,vidi mio figlio dopo 3 giorni,era in incubatrice pieno di tubi e aghi era in coma farmacologico,lo stesso giorno che lo vidi il primario ci disse che era gravissimo e che secondo loro non ce l’avrebbe fatta a vivere,non vi dico il dolore,fino ad oggi il piccolo Ricky ha vinto tante battaglie lui è un piccolo grande guerriero ora speriamo solo che chi legge questo sito ci aiuti………..abbiamo trovato un ottimo centro riabilitativo dove trattano i bimbi come mio figlio con l’ossigeno terapia oltre che alla fisioterapia con una tecnica che qui in Italia non tratta nessuno,questo centro l’ho trovato navigando su internet per mesi,anche il pediatra di Riccardo Dott Raffaele Bartolomeo è d’accordo perchè dice che da questo tipo di terapia può trarre diversi benefici.Questo centro si trova negli Stati uniti,altri bimbi come mio figlio sono riusciti a camminare e a parlare,ad una bimba dopo 4 mesi di terapia le hanno detto i medici che non aveva più bisogno del sondino per alimentarsi,sarebbe un miracolo per me,ma il problema che e molto costoso e mio figlio dovrebbe fare circa 3 anni di questo tipo di riabilitazione,ogni anno verrebbe a costare circa 300.000 euro,chiedo aiuto a tutti voi,aiutate un bimbo a scoprire cosa si prova a vivere,mio figlio non lo sa fin’ora conosce solo la sofferenza. Se volete aiutare Riccardo Pio a realizzare il viaggio della speranza potete farlo con bonifico bancario intestato a

Turchio Giulia CIN J ABI 03067 CAB 81030 C/C 000000010423

grazie aspetto vostri commenti Ciao.

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  1. Giulia la mamma
    28 Aprile 2007 a 0:46 | #1

    Grazie a tutti di cuore,sono felicissima di aver sbancato con gli ingressi e di aver ricevuto molti commenti,sono vicino a chi come me ha un figlio malato,fatevi forza non arrendetevi mai,i figli “su pezz’e core”

  2. driscol
    28 Aprile 2007 a 1:36 | #2

    Ciao Giulia,
    ti auguro una notte stellata a te e al piccolo Riccardo,
    visto quante persone?
    Forse il mondo è bello perchèin fondo l’amore esiste veramente…
    Speriamo che anche per Riccardo…il mondo gli riporti la vita…
    Buonanotte
    Enzo

  3. ilgiardinodelcuore
    28 Aprile 2007 a 1:52 | #3

    …..sinceramente penso che anche chi non ha figli non si tiri indietro davanti ad un bimbo ammalato ed una famiglia disperata….
    un abbraccio
    g.

  4. vocinelsilenzio
    28 Aprile 2007 a 3:22 | #4

    ..ciao Giulia…sono grazia…..vieni a trovarmi in questo blog…c’è una sorpresa per te

  5. Na’
    28 Aprile 2007 a 11:51 | #5

    Come potrei non capirti…posso soltanto esserti vicina. Mi sto laureando in medicina, e quasi due anni fa il bimbo di mio fratello è nato alla 30 settimana di gestazione perchè la madre era affetta da Pre-eclampsia (Gestosi), è rimasto in incubatrice quasi 3 mesi, con una diagnosi molto poco rassicurante: Paralisi cerebrale infantile (Leucomalacia periventricolare). Ora, a quasi due anni, pesa solo 8 chili, non parla, non cammina, non regge bene nemmeno la testolina.
    Ed è a rischio di convulsioni, anche se non ne ha mai avute, finora.
    E’ una pugnalata al cuore pensare che tutto questo poteva essere evitato, con un monitoraggio più precoce durante la gravidanza. Ma i medici non hanno fatto niente per prevenire tutto questo, si sono accorti che al 6 mese c’era già un ritardo di crescita intrauterino, ma non hanno fatto niente. Hanno aspettato…finchè poi non hanno rischiato di morire tutti e due.
    Da grande vorrei fare la pediatra, spero di riuscire ad essere un medico più attento e scrupoloso, e di poter regalare qualche sorriso in più.
    Vi sono vicina, con tutto il cuore.

  6. nA’
    28 Aprile 2007 a 11:52 | #6

    PS. Il mio nipotino è seguito al centro di Sorrento del prof. Delacato (americano).

  7. Diego
    28 Aprile 2007 a 16:43 | #7

    Una storia veramente commovente ma che deve far capire quanto sia importante darsi una mano.
    Brava Giulia, madre coraggiosa, non mollare mai, conosci bene il tuo scopo, guarire il piccolo Riccardo Pio, continua su questa strada e non lasciare nulla di intentato.

    Diego

  8. vik
    30 Aprile 2007 a 2:09 | #8

    Leggo le vostre righe e le mie lacrime scendono. Penso al vostro Riccardo, penso al nostro Riccardo che ogni giorno lotta con un’altra malattia rara. Nel nostro cammino abbiamo incontrato tanta gente che ci ha aiutato e noi saremo felici di fare altrettanto con Voi. Un abbraccio forte forte alla vostro angelo..sogni d’oro piccola stella.

  9. ric_ale
    30 Aprile 2007 a 14:13 | #9

    Ciao giulia, mi chiamo cristiana, ho 39 anni e sono la mamma di un bellissimo bimbo di 8 anni affetto da tetraparesi spastica, epilettico farmacoresistente, non vedente, portatore di PEG. Il bimbo si chiama riccardo! Anche io percorro da 8 anni la tua stessa strada, lunga pesante e molto ripida. Riky è frutto di una sofferenza perinatale non riconosciuta, placenta in necrosi, il bimbo che non viene nutrito per un mese e il 5 luglio 1999 nasce con un peso di 1,600 grammi, con un polmone non dilatato, non piange….. dopo ho saputo che è nato morto…..è stato riportato in vita con una prolungata rianimazione.
    Ha trascorso un mese in ospedale, intubato e in incubatrice e dopo quei giorni abbiamo iniziato un percorso di vita fatto di tante difficoltà, sofferenze, paure. Anche riky non vede a causa dell’interrizione di ossigeno avvenuta durante la formazione della sua corteccia cerebrale. In pratica i suoi occhi sono perfetti ma lui non capisce ciò che vede, insomma non decodifica i messaggi che arrivano con la vista. Da 4 anni è portatore di peg. All’inizio tanti problemi, compreso un reflusso gastroesofageo che lo ha portato in rianimazione per 15 giorni perchè il reflusso è stato inalato, infiammandole i bronchi. Adesso va un pò meglio. Guardavo le foto del tuo riky e vedevo il mio. Stessa posizione a letto, stessi occhi, grandi e meravigliosamente espressivi! Noi purtroppo combattiamo anche con le crisi epilettiche che posso garantirti appesantiscono abbastanza la sua situazione. Prende quotidianamente i farmaci e così riusciamo a tamponare. Da quando abbiamo posizionato le peg abbiamo raggiunto un discreto peso, 18,5 kg. Quando l’abbiamo posizionata, all’età di 4 anni, pesava 7,5 kg. Anche lui non regge la testina e il busto, non fa movimenti spontanei ad esclusione degli “stiracchiamenti”. Durante il giorno è posizionato in un passeggino posturale che gli consente di posizionare al meglio la testa, regge il tronco, trattiene le anche e le gambe in una posizione da seduto. Bacia il tuo riky da parte mia!

  10. Giulia”la mama”
    30 Aprile 2007 a 14:40 | #10

    Cristiana,mi dispiace veramente tanto,ti capisco,so quello che provi durante le crisi e sò ciò che hai provato quando hai alimentato per la prima volta tuo figlio son il sondino”Riccardino”.ti mando un forte abbraccio,pregherò anche per il tuo Ricky da oggi in poi.

    Grazie Elena

  11. ric_ale
    30 Aprile 2007 a 15:06 | #11

    Grazie Giulia, anche io farò lo stesso per voi. Il vostro bimbo capisce? partecipa alle situazioni circostanti? La terapia a cui volete sottoporlo vi è stat consigliata da chi l’ha gia provata? E’ praticabile solo con un handicap neurologico circoscritto o con cerebrolesione totale?

  12. Giulia la mamma di Riccardo
    30 Aprile 2007 a 19:54 | #12

    Ciao Cristiana,scrivimi un e.mail all’indirizzo giuturchio@msn.com così rispondo allle domande che vorrai farmi o meglio ancora chiamami.

  13. delta_01
    4 Maggio 2007 a 16:35 | #13

    La definizione corretta sarebbe Ipossia cerebrale.
    Per chi non lo sapesse,a volte purtroppo capita che al momento del parto,
    capiti qualcosa che fa mancare alle cellule cerebrali un’adeguata
    ossigenazione,e questo fa sì che alcune cellule cerebrali
    muoiano,lasciando il nascituro con seri problemi (questo purtroppo avviene per negligenza dei medici operanti).

    La medicina ufficiale sostiene che le cellule cerebrali non possano rigenerarsi,
    cosa recentemente smentita da qualcuno.

    Di fatto esiste una sostanza,che è un fattore vitaminico,l’Inositolo,
    che è in grado di passare la barriera cerebrale consentendo anche
    a cellule malate o morte di rigenerarsi.

    Non vado oltre nei dettagli per non creare confusione,conosco personalmente un paio
    di famiglie a cui questo è capitato,a causa di uno stress respiratorio
    avuto durante il parto,imputabile ai medici operanti al momento,hanno fatto causa all’ospedale
    vincendola e ottenendo il risarcimento adatto a far fronte alle cure necessarie.

    Non esistono in ambiente medico ufficiale cure per questo problema.

    Anni fa ho conosciuto una persona che in via non ufficiale ne ha risolti,
    questa persona è stata denunciata e processata per abuso della professione
    medica nel 1982,causa poi vinta in cassazione perchè di fatto,
    dare un consiglio non vuol dire abusare della professione medice.

    La classe politica di allora e di adesso non ha capacità e volontà di risolvere
    non solo questo problema ma tutti i problemi legati alle cure di malattie
    definite impropriamente “incurabili”,perchè di fatto costituiscono fonte di lucro e speculazione.

  14. bra__83
    5 Maggio 2007 a 20:41 | #14

    ciao giulia, abbiamo visitato il sito…ci dispiace vedere queste immagini, pero non mancheremo a un piccolo pensiero.

    Tanti cari saluti Roberto, Annamaria e Angela

  15. pulvigiu
    8 Maggio 2007 a 20:33 | #15

    Ciao Giulia, oggi mi è arrivata una tua mail

    su: pulvigiu@libero.it

    di speranza ed aiuto per il piccolo Riccardo.
    Non mancherà il piccolo aiuto come ho sempre fatto in silenzio per chi tende la mano ed un sostegno.

    Farò modo di farlo sapere ai miei lettori che anno un cuore d’amore e di altruismo.

    Che Dio veglia sulla vostra famiglia.

    Un affettuoso saluto da pulvigiu

  16. Paolo Eveline Silvia Giovanni di Arcavacat di Rende Cs
    21 Luglio 2007 a 14:42 | #16

    Buon giorno grande mamma!

    Abbiamo letto la storia della vostra vita, e ci ha molto commossi, la nostra Silvia ha la stessa età di Riccardo Pio; come potevamo rimanere inerti a questo dramma che state vivendo? Noi del nostro piccolo Le manderemo una inerzia di denaro, ma è quello che possiamo, siamo in quattro con un solo stipendio. Inoltre a Settembre, quando ritornerò al mio lavoro, dirò ai miei colleghi di collaborare tutti insieme. Il nostro augurio è quello nell’immediatezza, di raggiungere presto la somma che vi siete prefissati, almeno per partire ed iniziare la terapia; siamo sicuri che arrivati Lì, la provvidenza, vi aiutare a restarci e a raggiungere i vostri obbiettivi.

    Ogni parola in più non serve, pertanto vi diciamo auguri e buona fortuna.

  17. Paolo Eveline Silvia e Giovanni
    21 Luglio 2007 a 14:46 | #17
  18. 7 Agosto 2007 a 12:08 | #18

    Un saluto affettuoso a Riccardo e la sua famiglia.

    Oltre alla mia donazione farò il possibile per aiutarvi con una raccolta.

    ciao

    Riccardo da Napoli

  19. 14 Agosto 2007 a 17:24 | #19

    Cara sig.Giulia sono Federica da Acri…Volevo dirle che ieri sera al concerto di Fiorella Mannoia sono rimasta con il cuore in gola, mi dispiace tantissimo per il piccolo Riccardo Pio è un bambino bellissimo!Anche io ieri ho partecipato a dare un piccolo contribbuto certo i soldi me li ha dati mio padre…però faccio sempre parte della famiglia.Spero vada tutto bene purtroppo io sono piccola ho solo 13 anni e non so cosa fare però penso che dando anche un piccolo aiuto può servire a qual cosa…
    Arrivederla un grosso bacio e un grandissimo abbraccio a Riccardo Pio..
    Affettuosamente Federica

  20. Zio Bo
    28 Agosto 2007 a 16:35 | #20

    Il dolore è immenso ogni attimo, quando si guarda la quotidianità di tanti bambini e si riflette su quella che si vive in casa propria…lo sò.

    Ma sono con Voi carissimi genitori di Riccardo Pio, e in ufficio raccoglierò un po di soldi per poterveli mandare.

    Non arrendetevi mai,vi supplico… guardate il Suo sorriso e godete dell’immensa luce che da..non siete soli…

    anche la mia piccola nipotina lo curerà da dove si trova ora…su una nuvola morbida accanto al sole, l’Amore vi condurrà sulla strda giusta..dolore e gioia si mischieranno in un turbine di emozioni altalentanti che chissà per quale progetto dovete vivere…

    ma alla fine il meglio finisce sempre per succedere e il futuro è migliore di qualsiasi passato..non è una frase fatta, ma la consapevolezza che Riccardo Pio è l’anima magnifica dei vostri cuori, e il suo sorridere è per Voi fonte di salvezza..

  21. antonella
    3 Settembre 2007 a 20:25 | #21

    Sono capitata per caso nel tuo sito, Riccardino. Penso che starsi vicini IN PARTICOLARE NELLE DIFFICOLTà è la cosa che conta più nella vita.

    Verremo giudicati per quanto abbiamo amato in vita… tu Riccardino e tu mamma giulia avete un posto in cielo di sicuro. vi voglio bene e cerco di aiutarvi

  22. 3 Settembre 2007 a 20:30 | #22

    Sono capitata per caso nel tuo sito, Riccardino. Penso che starsi vicini IN PARTICOLARE NELLE DIFFICOLTà è la cosa che conta più nella vita.

    Verremo giudicati per quanto abbiamo amato in vita… tu Riccardino e tu mamma giulia avete un posto in cielo di sicuro. vi voglio bene e cerco di aiutarvi

  23. 13 Ottobre 2007 a 15:27 | #23

    Tanti auguri di vero cuore per te e tuo figlio, gli auguro di guarire presto e di essere felice per sempre, sii speranzosa e ricorda che dopo la tempesta arriva sempre il sole, è tu hai vissuto fin’ora solo la tempesta quindi presto Dio ti donerà quel sole che tanto attendi.

    Buona fortuna.

  24. Denis e Luana TO
    3 Novembre 2007 a 17:06 | #24

    Ciao cara Giulia, purtroppo le parole da dire in certe situazioni di vita sono poche…le nostre le dedichiamo al piccolo Riky..

    Ti vogliamo bene !!!!

    Il nostro contributo,se pur minimo, spero possa aiutarvi a completare la somma necessaria per il vostro bimbo

    Ciao

    denisp8@hotmail.it

  25. celeste
    4 Novembre 2007 a 11:40 | #25

    faremo di tutto io,la mia famiglia ed amici ad aiutarvi nella pace e nella gioia del Signore e che 1 giorno possa donargli 1 speranza di vita…la pace di DIO possa stare al vostro fianco…+ di quanto lo siamo noi da questo momento in poi!dio vi benedica da celeste e famiglia.

  26. cristina
    16 Dicembre 2007 a 23:29 | #26

    te faccio un bonifico domani stesso, sono brasiliana e vivo qui in italia e purtroppo non ho avuto la gioa de un bambino, saro molto felice de aiutarti, te auguro um felice natale a te a tua bambino

  27. nicolas
    9 Febbraio 2008 a 17:41 | #27

    Cara giulia, io sono una mamma con i tuoi stessi problemi, con un bambino celebroleso alla nascita causato dal parto. Anche lui si nutriva con sondino che in futuro si prospettava una PEG, non reggeva ne la testa e ne il busto, non vedeva, non parla ma, con della terapia mirata, lui oggi si alimenta per bocca, il busto è più eretto, la testa riesce a controllarla abbastanza.Ora, all’età di 3 anni, si riesce a metterlo in piedi sullo stabilizzatore, vede a 4 cm di distanza è molto più vigile e attento.Tutto questo io per fortuna l’ho trovato qui in Italia perchè anche per me la vita non è stata tanto fortunata e questo avvenimento mi ha sconvolto letteralmente, togliendomi anche la gioia di godere a pieno le altre due mie bambine.Ti auguro di riuscire in quello che ti sei prefissata e di potermi dire qualcosa di nuovo nei prossimi giorni. Un saluto da Carmela e NICO da Bianco (RC)

  28. Giulia
    10 Febbraio 2008 a 4:32 | #28

    Cara Carmela,si sà molte volte i bambini come i nostri pur avendo la stessa patologia o una lesione cerebrale identica,possono avere un rsultato finale totalmente opposto,io ho fatto tanto per mio figlio in Italia,ma non ho avuto grossi miglioramenti,ho trovato questo centro di ossigeno terapia in Florida dove trattano bambini come mio figlio con l’ossigenoterapia e la fisioterapia con il metodo therasuit molti di loro hanno avuto un netto miglioramento,ora che sono quì ho conosciuto mamme molto soddisfatte che senza nessun interesse mi parlano bene di questa terapia e mi raccontano dei loro figli o di altri bambini che hanno conosciuto mesi prima che arrivassi io,che dire io sto provando anche questa terapia sperando che mio figlio faccia parte della percentuale di bambini che hanno avuto grossi miglioramenti,ma se così non fosse almeno posso dire “ho provato ma non è andata bene” così quando mio figlio avrà 10 anni potrò dire ci ho provato e non dirò “e se avessi provato???” sai il rimorso è una cosa tremenda.Per il momento ci stà qualche piccolo miglioramento,ma penso che l’avrai letto già sul blog,spero di poter scrivere presto belle cose anche io,se così non fosse ripeto almeno sò di aver provato anche questa.

    Ti auguro tante cose belle per il tuo bambino.Ciao

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